Health

De ziekte van Crohn: een verrijking of verdoeming?

kroon

Op mijn 17e jaar kreeg ik de diagnose. Ik herinner mij als de dag van gisteren dat mijn vader zat te huilen aan de keukentafel en ik hem de troostende woorden toesprak: “Pa, het is maar de ziekte van Crohn?”. Opgelucht dat het die diagnose was na maanden helse buikpijn en “blij” dat het geen kwaadaardig ziekte was. Nu 25 jaar later snap ik zijn emotie. Hij had zelf ook de ziekte in de ergste vorm en wist wat mij te wachten stond…

Wat is nu de ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn, niet iedereen is met deze ziekte bekend. Loop je dan met een kroontje op? “Grapje meid”, iets met de darmen toch? De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Bij de meeste patiënten met de ziekte van Crohn zijn de dunne darm, de dikke darm, en/of de endeldarm ontstoken, maar er kan ook sprake zijn van ontstekingen in de rest van het spijsverteringskanaal. De ziekte kan voorkomen vanaf de mond tot aan de anus. Er is geen medicijn voor, wel medicijnen die het verloop kunnen tegenhouden, de zogenaamde ontstekingsremmers. Er zijn verschillende degradaties in deze ziekte, sommige mensen hebben nauwelijks last en slikken zelfs geen medicijnen. Maar ik heb de hoofdprijs, volgens mijn internist, het zwaarste geval wat hij momenteel behandeld.

De neveneffecten van Crohn

Als ik nu 25 jaar later terugkijk op alles ben ik alleen maar blij dat ik nog leef. De ziekte heeft een grote, zoal niet een bepalende impact gehad op mijn leven. Mijn carrièreplannen liepen op niets uit doordat ik altijd ziek was en sinds 1996 al 50% werd afgekeurd. Sommige relaties strandden op mijn “ziek zijn”. Uren heb ik geslapen en gelegen terwijl anderen hun leven aan het vieren waren. Weken zo niet maanden doorgebracht in het ziekenhuis. Alle bijwerkingen en complicaties heb ik gezien en gehad. Helaas heb ik pech gehad met mijn kindjes dat ze niet oud hebben mogen worden en toen ik weer rechtop stond na alle operaties werd mij met enige klem afgeraden nog zwanger te worden.

Acceptatie en doorgaan

De algehele malaise heeft jaren geduurd eer ik deze accepteerde en soms heb ik natuurlijk ook mijn slechte zowel fysieke als mentale dagen. Dingen die ik moet afzeggen vanwege vermoeidheid, gewrichten die pijn doen na jaren prednison. Gelukkig staat er niet op mijn voorhoofd en kan ik soms mijn masker opzetten en roepen dat het geweldig gaat! Blij met mijn vrolijk gezicht, die buik vol littekens kan ik verbergen.

Meeveren is het sleutelwoord

Crohn is dus de rode draad in mijn leven en helaas nog steeds. Gelukkig ben ik voor het laatst in 2015 geopereerd en sindsdien mijn chirurg alleen nog maar voor controles gezien. Ik heb er in ieder geval een knappe arts door leren kennen die met mij vaak restauranttips uitwisselt. Festivals bezoeken vind ik niet zo een succes aangezien de dichtstbijzijnde mobiele toilet vaak niet dichtbij staat en vervolgens nog een hele rij heeft gecreëerd die mijn “laat mij erdoor want ik heb een darmziekte” kaart niet snappen. Geen getreur ik ga toch liever naar het theater. Gewrichtsontstekingen? Dan morgen maar een pijnstiller extra maar die hoge hakken moeten wel eens uit de kast, keep your standards and heels high! Weer moe? Ach, Netflix aan en een pyjamadag of week vind niemand vervelend.

Prinses met de Crohn

Zo heb ik de Crohn mij eigen met de jaren gemaakt, leren relativeren en mezelf gevormd tot wie ik nu ben;
een winnaar en zo voel ik mezelf. “Een prinses met de Crohn,” grap ik vaak. Niet verzuurd of vol zelfmedelijden maar op momenten dat ik mezelf goed voel het leven opzuigend in de hoogste en snelste versnelling dan ook want stel voor dat ik weer omval?

Te zot of te bot

Te zot of te bot…genietend van zoveel mooie dingen en mijn empatisch vermogen is er groot door geworden . Zou ik t anders willen? Nee, de ziekte heeft mij verrijkt, de kijk op het leven verruimd durf ik best hardop te zeggen. Ik heb mijn breed georiënteerd, mijn creatieve kant ontdekt en op mijn positieve instelling ben ik trots. Ik hoop dan ook dat mijn omgeving zal zeggen: “Ankie?” Dat is niet die dame met de Crohn, Ankie is die hooggehakte doorzetter, als zij valt maakt zij met haar killerheels er een salto van!”

Ankie Stuijts
Een regelaar, perfectionist, controlfreak maar ook zo lief! Betrokken en breed georiënteerd, serieus met een knipoog, een flirt maar een klein hartje, een polderdiva inclusief Brabants accent maar dan wel met een fysieke "Crohn" , een louboutin fetisj, woont samen met haar viervoeter van 55 kilo, die haar overigens beschouwd als onderdaan in plaats van bazin. Staat haar "mannetje" als bijna enige vrouw in de wereld van de wegenbouw. Kortom wat harde humor met een praatje nagellak op zijn tijd! Moto: Sucking up the beauty of life while beating Crohns disease!

8 reacties

  1. Lieve Ankie,

    Als ik dit bericht lees, krijg ik een brok in mijn keel. Zo herkenbaar! De afgelopen 6 jaar bestonden voor mij uit zorgen maken over mijn man. Zodra hij begon te zuchten, kreeg ik het al benauwd: “Wat is er aan de hand, moet hij naar de wc, waar is de dichtstbijzijnde wc?!”

    2016 was de kers op de Crohntaart. Het medicijn wat hij gebruikte, werkte niet meer wat er voor zorgde dat hij zeker 20x per dag op de wc zat. Boodschappen doen, hond uitlaten of op pad met de kinderen was niet meer mogelijk, zonder de kans te lopen dat hij te laat bij een wc zou zijn met de gevolgen van dien. Een jaar wat er enorm heeft ingehakt.

    December dat jaar is hij geopereerd, omdat het echt niet meer ging. Hij viel achter elkaar af en een dikkerd is hij toch al nooit geweest. De artsen raadden ons af om nog veel langer te wachten. Hoe langer we zouden wachten, hoe meer hij zou afvallen en hoe zwakker hij zou worden om de operatie in te gaan.

    De operatie is gelukkig goed gegaan, met nog wel een kleine tegenslag direct erna, maar nu gaat het goed. We hebben ons leven weer teruggekregen en de kinderen kunnen weer genieten van uitjes met papa.

    Het afgelopen jaar heb ik mij ook pas gerealiseerd wat het met mij heeft gedaan. De zorgen over maar ook voor hem, de kinderen, het huishouden, mijn eigen bedrijf etc. Ik heb op het randje gebalanceerd van een burnout.

    Nu is het tijd voor ons en tijd om te genieten! Een stoma is misschien minder sexy dan zonder, zeker als je bedenkt dat ik zijn buik altijd zijn meest sexy lichaamsdeel vond, maar dat weegt verreweg niet op tegen de vrijheid en het levensgeluk wat we ervoor terug hebben gekregen.

    Ik vind het mooi dat je zo positief bent, in jouw blog en ook in het echt. Afgelopen woensdag heb ik je eindelijk mogen ontmoeten, nadat we het al zo lang van plan waren maar nog niet lukte vanwege je ziekte. Je bent een prachtige vrouw, die toevallig Crohn heeft! X

  2. Top ik heb sinds mijn 23ste crohn en ben helaas ook een zwaar geval. Ik wil niet zo als jij zeggen dat ik het niet graag anders had gezien. Ik heb in totaal 9 chronische ziektes. Maar ben wel altijd positief en vrolijk. Van chagrijnig en boos zijn wordt het ook niet beter. Het is vaak de buiten wereld die niet wilt snappen dat crohn niet alleen maar diarree en een beetje buikpijn is wat mij stoort. Maar top deze blog positief blijven is het enige wat het leven nog leuk maakt

  3. Hey Kirsten, bedankt voor je openhartige lieve mail! Ik hoop echt dat jullie jullie zwaarste tijd hebben gehad en hopelijk zien we elkaar (vast en zeker!) in de toekomst nog vaker. Wens jullie veel succes, plezier en vooral geluk met elkaar. Tot snel, lieve groet Ankie

  4. Mooi geschreven en heel herkenbaar! Ik heb nu 5 jaar de ziekte van Crohn en ik begin nu ook in te zien dat het mijn leven heeft verrijkt. Ik kan het leven meer waarderen, ik ben dankbaarder dan ooit. En vooral genieten van de kleine dingen. En ook al is momenteel de Crohn bij mij weer zeer actief en val ik ook onder de categorie complexe gevallen, het maakt mij niet klein. Ik ben keihard op mijn plaat gegaan, maar ik heb het kroontje weer recht gezet en ik ga door met vechten!

  5. Wat mooi geschreven en heel herkenbaar. Heb zelf nu 20 jaar Crohn en heb bijna 17 jaar Remicade gehad. De ziekte is altijd onderdrukt eigenlijk en voelde mij best goed! Ik vergat soms gewoon dat ik ziek was voor mijn hele leven. Ik heb twee kindjes gekregen en zwangerschappen en bevallingen allebei heel goed gegaan gelukkig..Nu helaas is mijn Crohn actief vermoed ik en neem een stap terug. Na mijn vakantie een mri scan en misschien weer aan de medicatie na bijna een jaar zonder geleefd te hebben. Krijg er helaas zoveel andere dingen bij en merk dat dus ook dat de buitenwereld dat niet snapt. Ik moet nu echt aan mezelf gaan denken! Het moeilijkste vind ik voor mijn partner dat hij zoveel wil doen met de kids enzo en ik dat helaas niet altijd kan.

  6. Hallo Mo, aan jezelf denken, als je helemaal omvalt heeft jouw gezin er ook niets aan. Neem en pak je rustmomenten, kijkend vanaf een luie stoel hoe de kinderen spelen is ook al genieten! Liefs Ankie

Laat een reactie achter