Op mijn 17e jaar kreeg ik de diagnose. Ik herinner mij als de dag van gisteren dat mijn vader zat te huilen aan de keukentafel en ik hem de troostende woorden toesprak: “Pa, het is maar de ziekte van Crohn?”. Opgelucht dat het die diagnose was na maanden helse buikpijn en “blij” dat het geen kwaadaardig ziekte was. Nu 25 jaar later snap ik zijn emotie. Hij had zelf ook de ziekte in de ergste vorm en wist wat mij te wachten stond…

Wat is nu de ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn, niet iedereen is met deze ziekte bekend. Loop je dan met een kroontje op? “Grapje meid”, iets met de darmen toch? De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Bij de meeste patiënten met de ziekte van Crohn zijn de dunne darm, de dikke darm, en/of de endeldarm ontstoken, maar er kan ook sprake zijn van ontstekingen in de rest van het spijsverteringskanaal. De ziekte kan voorkomen vanaf de mond tot aan de anus. Er is geen medicijn voor, wel medicijnen die het verloop kunnen tegenhouden, de zogenaamde ontstekingsremmers. Er zijn verschillende degradaties in deze ziekte, sommige mensen hebben nauwelijks last en slikken zelfs geen medicijnen. Maar ik heb de hoofdprijs, volgens mijn internist, het zwaarste geval wat hij momenteel behandeld.

De neveneffecten van Crohn

Als ik nu 25 jaar later terugkijk op alles ben ik alleen maar blij dat ik nog leef. De ziekte heeft een grote, zoal niet een bepalende impact gehad op mijn leven. Mijn carrièreplannen liepen op niets uit doordat ik altijd ziek was en sinds 1996 al 50% werd afgekeurd. Sommige relaties strandden op mijn “ziek zijn”. Uren heb ik geslapen en gelegen terwijl anderen hun leven aan het vieren waren. Weken zo niet maanden doorgebracht in het ziekenhuis. Alle bijwerkingen en complicaties heb ik gezien en gehad. Helaas heb ik pech gehad met mijn kindjes dat ze niet oud hebben mogen worden en toen ik weer rechtop stond na alle operaties werd mij met enige klem afgeraden nog zwanger te worden.

Acceptatie en doorgaan

De algehele malaise heeft jaren geduurd eer ik deze accepteerde en soms heb ik natuurlijk ook mijn slechte zowel fysieke als mentale dagen. Dingen die ik moet afzeggen vanwege vermoeidheid, gewrichten die pijn doen na jaren prednison. Gelukkig staat er niet op mijn voorhoofd en kan ik soms mijn masker opzetten en roepen dat het geweldig gaat! Blij met mijn vrolijk gezicht, die buik vol littekens kan ik verbergen.

Meeveren is het sleutelwoord

Crohn is dus de rode draad in mijn leven en helaas nog steeds. Gelukkig ben ik voor het laatst in 2015 geopereerd en sindsdien mijn chirurg alleen nog maar voor controles gezien. Ik heb er in ieder geval een knappe arts door leren kennen die met mij vaak restauranttips uitwisselt. Festivals bezoeken vind ik niet zo een succes aangezien de dichtstbijzijnde mobiele toilet vaak niet dichtbij staat en vervolgens nog een hele rij heeft gecreëerd die mijn “laat mij erdoor want ik heb een darmziekte” kaart niet snappen. Geen getreur ik ga toch liever naar het theater. Gewrichtsontstekingen? Dan morgen maar een pijnstiller extra maar die hoge hakken moeten wel eens uit de kast, keep your standards and heels high! Weer moe? Ach, Netflix aan en een pyjamadag of week vind niemand vervelend.

Prinses met de Crohn

Zo heb ik de Crohn mij eigen met de jaren gemaakt, leren relativeren en mezelf gevormd tot wie ik nu ben;
een winnaar en zo voel ik mezelf. “Een prinses met de Crohn,” grap ik vaak. Niet verzuurd of vol zelfmedelijden maar op momenten dat ik mezelf goed voel het leven opzuigend in de hoogste en snelste versnelling dan ook want stel voor dat ik weer omval?

Te zot of te bot

Te zot of te bot…genietend van zoveel mooie dingen en mijn empatisch vermogen is er groot door geworden . Zou ik t anders willen? Nee, de ziekte heeft mij verrijkt, de kijk op het leven verruimd durf ik best hardop te zeggen. Ik heb mijn breed georiënteerd, mijn creatieve kant ontdekt en op mijn positieve instelling ben ik trots. Ik hoop dan ook dat mijn omgeving zal zeggen: “Ankie?” Dat is niet die dame met de Crohn, Ankie is die hooggehakte doorzetter, als zij valt maakt zij met haar killerheels er een salto van!”