Het is niet omdat iets niet plezant is dat we het niet plezanter kunnen maken, toch?

Wat ik bewonder in een mens is zijn/haar creativiteit om ondanks obstakels en hindernissen toch een tof leven te leiden! Spooniemensjes zijn daar wellicht cum laude in afgestudeerd.

Take a sad song…

Ja, inderdaad, je leven als zieke kan zeker al eens sterke gelijkenissen tonen met een droevig liedje. Pijn, verdriet, frustratie, eenzaamheid, onbegrip, angst, rouw, … Jij noemt het op, ik deal ermee. Pittig is dat en inderdaad ik heb zo’n zwaar leven, weet je wel. Jude, ik voel met je mee.

…and make it better

Maar hej, het is niet omdat het lastig is, dat wij geen tòf leven willen hebben. Denken: als ik genezen ben dan… lijkt verdacht veel op in de wachtkamer zitten tot het leven eindelijk echt begint. Het is hier en nu te doen mensen! Wij zieken weten als geen ander dat het rap gedaan kan zijn.

Spoonies hebben net zoveel recht op een plezant bestaan als een ander. Net als ieder ander moeten we daar zelf voor aan de slag. Wie anders weet immers beter wat jou deugd doet? En ook al is het soms ingewikkeld en vermoeiend, we gaan ervoor! Die ziekte krijgt ons niet klein, koppig en trots als we zijn!

Are we human?

Het gaat vaak om piepkleine dingetjes die de medische wereld vergeet. Daar in het ziekenhuissfeertje met hun geroutineerde gang van zaken, strakke medische protocollen, met de soms nare onderzoeken, lastige gesprekken en drukke dokters, kan je je al eens ontmenselijkt voelen. Maar net die kleine lichtpuntjes geven jou als zieke de superpower om door te gaan. Maken dat jij jij blijft. Jij bént niet je ziekte. Het voelt bovendien ook een beetje als een zoete wraak op je aandoening. Jij wil mij dus klein krijgen? Wel: We zullen nog wel eens zien wie er hier aan het langste eind trekt!

Hoe ziet dat er dan uit?

Kom maar hier met die krukken als ik niet meer vlot kan lopen, met dat looprekje en och ja, met die rolstoel als dat kan betekenen weer wat deel te nemen aan de wereld. Ik zoek er wel leuke wieldoppen voor en let’s roll! Stoma, iemand? Dan trakteren we ons wel op een leuk stomazakje en dito lingerie. Neussonde? Het eerste wat jij doet als je weer thuis bent is die volgeplakte kop van jezelf een beetje fatsoeneren en minimizen tot één klevertje. Je pimpt je infuusstaander met kindertekeningen, een vlaggetjesslinger en lintjes. Je weigert de foeilelijke rugzak om je pomp in te stoppen en kiest je eigen cool exemplaar. Nutridink en andere brol?Weg met dat flesje: in een mooie mok met die meuk!

Danku, Paul, John,George en Ringo!

Watch us: We komen ze wel op het spoor, die coole katoenen pads voor je peg-sonde, dat fashionable mondmaskertje, dat mooie bedtafeltje. Details, hoor ik je denken? Think again. Het zijn die dingen die het droevige liedje beter maken. De Beatles wisten het al lang.