Health

Hoe mijn chronische ziekte(s) mij hebben veranderd

A.s Januari ben ik 6 jaar ziek, 6 jaar.. als ik het zo opschrijf dringt het besef van de lange tijd pas echt door. Waarom er een groot verschil zit tussen 5 en 6 jaar? Waarschijnlijk omdat je dichter naar de 10 jaar gaat.. Als ik zou zeggen dat mijn ziekte mij niet veranderd heeft dan zou ik liegen. Vandaag vertel ik waarom.

Eerste jaar rollercoaster

Toen ik net ziek werd kreeg ik enorm veel over mij heen. Vooral het eerste jaar. Ik werd na 2 maanden ziek zijn gediagnostiseerd met de ziekte ‘ACNES Syndrome‘. Er zaten heel wat tripjes naar de SEH tussen deze twee maanden.  Ziekenhuis opnames, heel veel onderzoeken voor er eindelijk iemand was die mij kon vertellen wat ik mogelijk had. En zo werd ik uiteindelijk doorgestuurd naar het Maxima ziekenhuis in Eindhoven/Veldhoven. Ik werd op 5 plekken in 3 maanden tijd geopereerd en 2 van de plekken gingen flink ontsteken. Deze wonden hebben de ze opnieuw hebben moeten snijden op de SEH. De wonden heb ik voor 2 weken, 3 x per dag moeten open trekken en uit moeten spoelen zodat het pus eruit kon. Ik zat in de rolstoel, daarnaast kreeg een ziekenhuisbed in de woonkamer voor 6 maanden. Dit was geregeld omdat ik dan niet elke keer de trap op en af hoefde. En daarna kwam mijn allereerste alvleesklierontsteking en mijn eerste ‘bijna dood ervaring’.

Van heel vrolijk naar super depressief

Als je net ziek bent maak je veel dingen mee. Ik noemde net wat dingen op die in het eerste jaar gebeurde, maar mentaal veranderd er ook een hoop. Je kan niet meer werken, ligt alleen maar in bed, je lichaam veranderd . Mentaal ga je door een hel omdat je geen idee hebt hoe je leven eruit gaat zien. Nadat ik tijdens mijn eerste alvleesklierontsteking een tijdje op de IC gelegen had en weer terug op de MDL afdeling was, stortte ik in elkaar. Er was zoveel gebeurd dat ik het niet meer kon verwerken. Ik was zwaar depressief. Midden in de nacht,4 uur ‘s ochtends, heb ik een gesprek gehad met de liefste zuster van de afdeling en de volgende ochtend zat er een psychologe naast mijn bed. Ik heb een jaar lang, elke week bij haar gelopen voor ik het mentaal weer zelf aankon. 

Gewicht toename

Door de jaren heen heb ik ook heel wat geschommeld met mijn gewicht. Voor ik ziek werd woog ik altijd tussen de 60 en 65 kilo, wat voor mijn lengte van 1.68 cm keurig is. Helaas door het gebruik van Lyrica kwam ik per week 8 kilo aan, dit was niet leuk. Zo ging ik van 60/65 KG naar 92(!!) kilo.. Ik voelde me verschrikkelijk en totaal niet mooi meer. Ik kon er niks aan doen.. Het was de medicijnen, niet bewegen omdat ik in een rolstoel zat vanwege de Acnes, en het 24/7 in bed liggen. Afvallen via een dieet had geen zin en daarnaast mocht het niet vanwege mijn alvleesklier.  Onlangs ben ik weer 13 kilo afgevallen en weeg ik voor het eerst sinds voor ik ziek werd weer 63,5 kilo. Het is zo fijn om weer op ‘mezelf’ te lijken.

Rusten, rusten en nog eens rusten…

Liggen, tv kijken, series kijken en films kijken.. O ja, tussendoor nog even op je telefoon kijken. Heel veel liggen en vooral vrijwel niks doen. Je lichaam de kans geven om bij te komen. Of je nu een week veel doet, of een week totaal niks anders dan liggen, er moet gerust worden. Iets waar ik heel veel moeite mee gehad heb omdat ik me namelijk nutteloos voelde. Dit gevoel heb ik nog steeds soms voel als mensen die ik niet goed ken en ik  de vraag krijg wat ik aan het doen ben. Het is vooral mijn lichaam de tijd geven om te herstellen en het is zeker geen niets doen. Zo moet ik het gewoon zien, maar zo makkelijk is het niet altijd..

Heb jij nog grote dingen die voor jou echt een mega verandering waren? Laat het me even weten in de reacties!

Stéphanie Juliana-Harmsen
Always on fleek, vrouw van Esli, mama van Zayne én oprichtster van Justliveblog.nl. Een echte powervrouw waar we trots op zijn! Stephanie heeft JLB in 2015 opgericht en uitgebouwd tot een prachtig platform. In haar blogs kun je lezen over make-up, mindset, fashion, health en last but not least: haar leven als moeder.

Laat een reactie achter