Sinds kort kan je op de Facebookpagina van JustLiveBlog de Justliveblog.nl Community vinden. Actief met elkaar in gesprek over wat je bezighoudt. Lief en leed wordt er gedeeld, voorstelrondjes, ervaringen, medische lijstjes en serieuze vragen. Zo stelde Eline de vraag: stel je bent voor een dag weer helemaal de oude, wat zou je dan doen?

Reacties als mensen bezoeken die ver weg wonen, naar een festival, dansen een dag weg met het gezin zijn zo maar een paar voorbeelden. Niks geen wereldreizen, de loterij winnen, geen extravagante dingen maar simpele dingen die voor veel mensen standaard bij het leven horen. Ook lichamelijke dingen zoals een keer normaal naar het toilet kwamen voorbij, met gelijk het verhaal van schaamte erbij, want op poepen heerst taboe. 

Als mensen chronisch ziek zijn en ze zijn in gesprek op bv een verjaardag dan worden vaak klachten besproken maar op een aantal zit toch echt nog steeds een taboe. Poepen is er zo één, en waar ook (bijna) nooit over wordt gesproken is seks.

(Even voor mijn kinderen en ouders: je kan nu stoppen met lezen en anders is het je eigen keuze.)

Seks

Ik hou van seks, vaak en veel heerlijke seks graag. Maar ik ben ook chronisch ziek. En dus kan het zijn dat het niet altijd gaat zoals ik zou willen. Die fibromyalgie kan me dan wel eens bijzonder in de weg zitten. Een lichaam wat zeer doet werkt vaak niet motiverend om eens actief bezig te zijn. Een aantal jaar geleden was mijn pijnniveau aanzienlijk hoger dan dat het nu is, gelukkig maar. Maar hoe meer pijn, hoe minder seks. En dat gaat toch knagen. Ik vond het vervelend voor mijn partner, maar heel egoïstisch ik vond het ook erg voor mezelf. 

Ik heb wel een instelling van we kijken wel of het gaat maar meer dan eens moest ik voor de finishlijn opgeven omdat mijn lijf het gewoon niet trok. Mijn partner verdient daarin wel een compliment dat hij het me nooit kwalijk nam, hij was altijd lief en begripvol en snapte gelukkig dat ik het liever ook niet wilde, maar dat mijn lichaam de controle overnam.

Ik heb het er wel eens met de huisarts over gehad, dat ik er zo mee zat dat juist datgene wat zo intens en liefdevol is mij zo veel pijn en frustratie ondertussen aan het opleveren was. Maar die kwam ook niet verder dan tips als probeer te ontspannen, neem de tijd. En dat is allemaal leuk en goed bedoeld, maar ik wil niet rustig aan; ik wil seks.

Ongemakkelijk

En nou kan seks natuurlijk best rustig aan, maar kom op Dames en Heren, willen we soms niet gewoon alle hoeken van de slaapkamer zien? En nu heb ik “alleen” nog maar Fibromyalgie en een spastische darm, ik kan me indenken dat zodra er nog meer lichamelijke klachten zijn, gepaard met medische accessoires zoals een stoma of kant en klaar medicijnkastjes dat je ook nog eens ongemakkelijk voelt met wat er allemaal aan je lichaam vast zit. Je moet sterk in je schoenen staan om je dan over te geven aan een ander. Het is vaak al heel wat om je naakt over te geven als je gezond bent.

En dan wordt er ook nog eens niet over gepraat, niet door artsen en vaak niet door onszelf. Misschien dat je het deelt met je partner of met je beste vriendinnen, maar in het openbaar niet. Je zit niet gezellig op een verjaardag dat iemand aan je vraagt ‘hoe gaat het met je?’ en je antwoord is ‘ja, mijn pijnklachten zijn stabiel maar die seks hè, dat wil maar niet lukken door de pijn’.

Dus laten we het nou delen met elkaar, we kennen het allemaal. 

Ik heb fibromyalgie, ik heb allerlei klachten en een tekort aan seks.