Ik ben boos, verdrietig en teleurgesteld in mijn lijf. Zoals jullie in mijn laatste blog lazen zou ik stoppen met mijn opiaten en had ik kort erop, in dezelfde week als mijn laatste blog, een gesprek bij het UWV vanwege mijn herkeuring. Maar inmiddels gaat het weer extreem slecht met mij. Wat er gebeurd is?

Stoppen met de laatste opiaten

Na thuiskomst van de vakantie lag ik al fulltime plat. Ik had op vakantie COVID/Corona gehad, ik dacht bij thuiskomst dat ik zo extreem vermoeid was van de reis en de jetlag. Maar niets was minder waar. Waar ik 2 dagen op vakantie COVID klachten had, en ik dacht dat ik er “gemakkelijk” vanaf gekomen was.. klopte dit helaas totaal niet. Maar dat wist ik uiteraard nog lang niet. Na de stop met de laatste 5 MCG Buprenorfine pleister ging echter alles finaal mis.

Ik kreeg extreem vage klachten, die in eerste instantie in sommige gevallen overeenkomen met afbouwen van morfine achtige medicatie.

Klachten

  • Extreme stress verhoging
  • Extreem spierkracht verlies, zo erg dat ik elke keer door mijn benen zakte als ik liep
  • Rillen
  • Warm/koud
  • Transpireren
  • Hoofdpijn (heftige variant)
  • Verschrikkelijke zenuwpijn in mijn benen, zo erg dat ik huilend en schoppend elke nacht wakker werd en met icepacks op de bank de rest van de nacht lag.
  • Hartkloppingen
  • Lage hartslag
  • Extreem hoge hartslag
  • Lage saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed)
  • Pijn in het maag gebied
  • Last van mijn darmen

Bloedonderzoeken en uitslagen

Na anderhalve week bikkelen heb ik mijn Anesthesioloog laten weten dat het alleen maar erger werd, en niet minder. Iets wat hij eigenlijk heel vreemd vond want afbouw verschijnselen kan je maar een paar dagen echt hebben. Hij wilde dat ik het LUMC ging bellen en mijn Endocrinoloog zou vragen om een uitgebreid bloedbeeld te prikken met name op vitamine te kort. Dus ik op vrijdag eind van de middag naar Leiden, bloed geprikt, maar daar kwam helemaal niets uit. Sommige dingen aan de lage kant maar niets wat zulke heftige klachten kon geven. Na deze uitslagen besproken te hebben met de Endocrinoloog en deze doorgestuurd te hebben naar mijn Anesthesioloog wilde hij toch nog even na laten kijken of mijn stresshormoon nog wel normaal functioneerde of dat ik bijvoorbeeld Addison’s Disease had. Iets waarvan ik uit alle macht hoopte van niet. Daar is ons gezin heel erg mee bekend, onze hond heeft dit namelijk en dit is voor ons een dagelijkse bezigheid. Net als je bijvoorbeeld Diabetes type 1 zou hebben.

Geen enkele uitslag. Goed nieuws, maar wat is het dan in vredesnaam wel? Op maandag uiteindelijk, na 2,5 week hard gevochten te hebben en alles gegeven te hebben, heb ik de laatste pleister die ik gestopt was terug moeten plakken. Hier was ik niet eens meer echt van teleurgesteld, soms moet je een stap achteruit om later weer vooruit te kunnen maar hiervan weet ik dat dit in de nabije toekomst wel goed gaat komen.

Hallo Long COVID….

2 dagen na het plakken van de pleister begon het extreme spierkracht verlies af te nemen gelukkig. En ik ging 13 minuten met de hond, voor het eerst na een maand, weer wandelen met haar. Maar toen ging de hele boel helemaal fout. Mijn longen begonnen zoveel pijn te doen bij elke teug adem dat ik vrijwel direct wist dat het waarschijnlijk Long COVID was. Mijn hartslag was ver over de 100 en een saturatie van onder de 90%. En toen ik mijn arts appte met dit vermoeden stuurde hij dat hij hetzelfde vermoeden had maar dat dit voor hem wel de boel bevestigde.

Gister sprak ik mijn Endocrinoloog omdat hij even wilde weten hoe het inmiddels ging, hij schrok er erg van maar tevens verbaasde het hem ook weer niet. Hij had er zelf ook aan gedacht.

Wat nu?

Voorlopig mag ik helemaal NIETS. En laat ik daar nou echt geweldig “goed” (*ahum*) in zijn. Dit komt ook door mijn transplantatie. Beide artsen, maar vooral de Endocrinoloog die de transplantatie zelf ook heeft uitgevoerd zei dat ik echt komende tijd helemaal niets mag omdat ik anders schade ga aanbrengen waar ik de rest van mijn leven dan mee zal moeten leven. Uiteindelijk zal ik fysiotherapie of een revalidatie traject moeten doen maar nu, precies door huis lopen en op mijn kont zitten.

Teleurstelling in mijn lijf

Ik ben niet teleurgesteld in dat er weer een diagnose is. Ik ben teleurgesteld en boos omdat ik voor het eerst in 10 jaar eindelijk enige progressie zag en ik zo hard voor mijn lichaam aan het vechten was, met zichtbaar resultaat. En nu kan ik weer rekenen op minimaal één jaar stil staan, aan de zijlijn, of in mijn geval in mijn hoge toren (lees appartement op de 13e woonlaag) op de bank. Terwijl ik het liefst mijn haren over de reling gooi en naar beneden abseil. Want ik heb geen man nodig om omhoog te klimmen en mij te redden, haha.

Ik gun mijzelf zoveel meer. Ik weet dat ik zoveel meer in mijn mars heb.

Wanneer is het nou eens mijn tijd?….