Er is een hoop spanning in mijn leven, ik gaf al aan dat het zwaar was, maar met de dag wordt ik zieker. Ik ben bang voor hoeveel ik nog zieker moet worden voor ik toch geholpen ga worden tijdens deze Corona crisis.
Mijn dagelijkse struggles
Mijn dagelijkse struggles werden afgelopen tijd meer besproken. Ik heb laatst een blog geschreven, ik kwam in de Volkskrant, waardoor ik in de avond bij Op1 aan tafel mocht zitten en twee weken later was ik nog thuis te zien op RTL Nieuws 3 keer.
Mijn infuuspaal met pompen en een pijnaanval
Je zag mij struggelen, lopen met mijn infuuspaal door huis en een kleine pijnaanval hebben. Nee, deze was niet gespeeld. Hij was op dat moment mijn pomp aan het filmen en uit het niets schoot de pijn er weer in zoals het vaak per dag gebeurd momenteel. Meestal duurt een gemiddelde aanval 5-15 minuten dat ik zo verkramp van de pijn en het probeer weg te puffen, maar andere momenten lig ik te huilen en jammeren van de pijn waarbij esli lief door mijn haren aait, er voor me is en eventueel een zuster /SEH of de ambulance voor mij belt. Een aanval zoals die duurt van ene half uur tot uren achter elkaar, en als je op de ic komt te liggen is het weken zo slecht. Maar dat is niet te vergelijken met wat je op tv zag, dat is X 100.
Ik kan niet meer zelfstandig opstaan, lopen of douchen
Mijn meest dagelijkse struggles op dit moment houden in dat ik niet meer zelfstandig kan: opstaan uit bed, in bed kan liggen, kan gaan zitten of liggen op de bank en zelfstandig kan opstaan, niet zelfstandig kan lopen, ik ook hulp nodig heb om mijn voeten op het bed te tillen, hulp nodig heb met douchen, medicatie pakken etc. Basically, ik heb esli overal voor nodig.
Dagelijkse checkup van de zusters
Dagelijks komen de zusters langs om te checken hoe het met mij gaat. De pijn is dusdanig erg, de medicatie zo enorm verhoogd dat de anesthesie ook aan het dak zit wat ze voor me kunnen doen. Me volpompen met medicatie werkt niet als ik eigenlijk geopereerd moet worden. Maar daarvoor moet ik wachten op Leiden.
Belafspraak met Heelkunde van het LUMC
Ik heb vorige week leiden gebeld om te kijken of er toch al schot in zat, maar mij werd verteld dat ik minimaal nog wel een maand moet wachten en waarschijnlijk nog veel langer. Vandaag, dinsdag 28 april, op mijn man zijn verjaardag, heb ik opnieuw gebeld naar leiden. Ik denk dat het erg belangrijk is dat ze weten hoe enorm ik verslechterd ben. Dit is namelijk van groot belang voor de operatie.Indien je langdurig op bed ligt kun je klachten van je longen oplopen, daarnaast is trombose een veel voorkomende klacht, doorlig plekken maar vergeet ook niet de 5% spierkracht die je elke week verliest. Je verzwakt steeds meer.
“Heeft mijn lichaam straks wel genoeg kracht om de eilandjes te transplanteren?”
Omdat ik nu steeds zieker word, zo enorm achteruit ga, ben ik bang. Ik weet bijna zeker dat de kans op complicaties groter is omdat mijn lijf zwakker word met de dag. Ik ben bang dat de herstel periode langer word omdat ik nauwelijks energie heb, ik niet voor mezelf kan zorgen. Heeft mijn lichaam straks wel genoeg kracht om de eilandjes te transplanteren? Zal ik een bloeding krijgen? Zulke vragen spoken er door mijn hoofd. Maar niet alleen deze vragen, ook vragen over mijn toekomst. Zoals hoe zal ik na deze operatie zijn? Ik weet dat de dagelijkse pijn zal blijven maar is dit beter te behappen omdat er geen ontstekingen tussendoor komen? Althans, geen Alvleesklierontstekingen. Ik moet wel rekening houden met ander soort ontstekingen en infecties omdat mijn milt eruit is na de operatie. Je milt zorgt voor je immuunsysteem. En de laatste vraag, zal ik weer kunnen werken? Ik weet namelijk van mensen die een soort gelijke operatie zonder transplantatie gehad hebben dat bij hun dit niet meer mogelijk is. De toekomst zal het wijzen…
Mentaal omdenken en sterk blijven
Voor nu, iets wat ik wel kan doen, ook vanuit mijn bed, namelijk proberen te focussen op het nu. Niet te veel met de toekomst bezig zijn. Ik projecteer vaak een tweede persoon van mijzelf en als ik stress heb en/of problemen heb die ik niet a la minute kan oplossen dan geef ik die aan “Stéphanie nummer 2“. Soms moet je dit in je gedachten een aantal keren herhalen voor dit werkelijk lukt.
Daarnaast probeer ik elke avond voor ik in slaap val de mooie momenten van de dag voor de geest te halen. In elke dag zit wel iets moois om aan te denken. De zon die mooi straalde, een paar mooie bloemen die in bloei staan, een lief berichtje van iemand die aan je denkt, een boek die je gelezen hebt, een goede serie waar je naar gekeken hebt, je misschien even met je kind hebt kunnen spelen.
Ik hou jullie op de hoogte,
Tot snel.
XOXO
Lieve lieve Steef!
We hopen zo dat het niet al te lang meer zal duren. Het is echt onbegrijpelijk dat de wereld gewoon helemaal stil gezet is door corona, dat andere patiënten niet geholpen kunnen worden…. Het is natuurlijk een heel groot risico, en zeker de kans op besmetting met corona zullen ze helemaal uit willen sluiten. Maar het kan toch niet zo zijn dat jij helemaal aan het afzwakken bent en dat daar helemaal niets aan gedaan kan worden. Hopelijk komt daar toch heel snel een oplossing voor, zodat patiënten zoals jij wel geholpen kunnen worden, want dit is werkelijk onmenselijk!
We denken heel veel aan jou, aan jullie, want het is voor jullie allemaal een ongelooflijk zware tijd!
Heel veel sterkte gewenst lieverd! Volhouden hoor!
Een hele dikke knuffel van ons!
heftig meis, ik denk aan je. sterkte en vooral hoe lastig ook houd moed in dat hoofdje van je.
Jeetje wat naar dit….
Ik vind je enorm sterk! Je pikt de positieve dingen er toch maar uit iedere dag. Ik hoop dat je snel je operatie mag krijgen en dat dit snel een verbetering gaat geven. Ik ga voor je duimen!
Heel veel sterkte ????
Lieve Steef, ik ben het helemaal met Anjo eens. Het mag niet zo zijn dat alles stil gezet wordt door Corona. Hou vol, lieverd! Ook al voel je je zwak – en dat mag ook! – je gaat dit redden. Je bent zo sterk! Dit krijgt jou er niet onder. Inderdaad….probeer die mooie momenten die je elke dag voor de geest haalt vast te houden. Ik ga heel hard voor je duimen en hoop dat je snel geopereerd kan worden! Dikke knuffel!
Hey lieve Con,
Ja, ik snap het en ben het ook met jullie eens, al is het ook voor mijn eigen veiligheid geweest. Ik moet heel waarschijnlijk ook naar de IC en daar liggen alleen Corona patiënten momenteel. Daarnaast willen de dokters me zo min mogelijk in het ziekenhuis hebben. Esli heeft ons balkon opnieuw opgeknapt en nu heb ik een enorm luxe buitenbed dus zodra het zonnetje schijnt kan ik ook daar liggen met een plaidje. Erg genieten, dan heb je het gevoel dat je toch even buiten en eruit bent al lig je nog steeds.
Hele dikke knuffel terug!
Dankjewel!
Hey Selina,
Dankjewel!
Heel veel liefs
Dankjewel, super lief!
Lieve Anjo,
Ik hoop het ook echt, ik hoor as donderdag meer omdat mijn eigen arts vakantie had vorige week.
Ja, maar ook is het voor mijn eigen veiligheid geweest. Ze wilden zo min mogelijk risico lopen dat ik corona zou krijgen.
Nee, dat is de reden waarom ik ook ben gaan bellen, ik loop voor alles onder behandeling in Rotterdam en word geopereerd in Leiden dus die artsen wisten niet dat het zo slecht met me gaat. Er is weer wat meer ruimte voor andere patiënten dus hopelijk snel urgentie!
We doen ons best, ik heb gelukkig twee geweldige mannen en we hebben 2 pracht stellen van ouders die ons enorm helpen en dat scheelt enorm!
Dikke knuffels voor jullie allen!
stephanie, fingers crossed voor de urgentie. zelf ook net bericht gehad voor nieuwe afspraak. heb wel geluk, wij hebben daar secretaresse voor. :p (woon in voorziening voor mensen met fysieke beperking)
Wat fijn Sofie!!