Health

Annie M.G. Schmidt en de slappe zebra(s)

Ehlers-Danlos

Ik vind mei een heerlijke maand. In mei gebeurt van alles! Mei is de bloeimaand, ook wel Mariamaand genoemd. Het is de maand dat de natuur langzaam in bloei en je overal bloemen ziet bloeien. In mei leggen alle vogels een ei en is het een drukte van jewelste in de tuin. In mei herdenken wij de oorlog en zij die daarin gevochten hebben. In mei vieren we onze vrijheid.

Iedere eerste dinsdag van de maand is het Wereld Astma dag, misschien wel vanwege die zelfde bloemen die gaan bloeien. Ik als astmapatiënt heb in ieder geval elke maand mei fors last van hooikoorts. Er vallen nog veel meer dagen-van in mei. Zo heb je de dag van de arbeid, de dag van het gezin, de dag van de verpleging enzovoort enzovoorts. En op 20 mei is het Wereld Bijendag en Annie M.G. Schmidt-dag. 20 mei was de verjaardag van de Nederlandse schrijfster Annie M.G. Schmidt. Deze dag is in 1997 uitgeroepen tot jaarlijkse Annie M.G. Schmidt-dag. In tal van Nederlandse gemeenten worden, met name in bibliotheken, activiteiten aangeboden. Annie werd geboren op 20 mei 1911 en stierf op 21 mei 1995. En precies op 20 mei in datzelfde jaar werd mijn nichtje Jip geboren. Misschien is dat wel de belangrijkste reden dat ik iets heb met deze dag en deze maand.

Mei: Ehlers-Danlos awareness maand

Mei is ook de maand dat er wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos, ook wel EDS genoemd, is een erfelijke aandoening waarbij de bindweefsels ongewoon rekbaar en meegevend zijn. Het is een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen waarvan er in totaal 13 verschillende typen zijn.

De meest voorkomende zijn klassieke EDS en hypermobiele EDS. Doordat bindweefsel zich in het hele lichaam bevindt, zie je vaak dat ook andere diagnoses naar EDS ontstaan zoals hartklachten, spijsverteringsstoornissen, ademhalingsproblemen of oogklachten. Doordat het zo zeldzaam is, wordt het door veel (huis) artsen niet herkend. Veel patiënten met EDS komen er pas na een jarenlange zoektocht achter dat ze aan deze aandoening lijden.

Zo kwam ik er pas ruim een jaar geleden achter dat ik H-EDS heb. Het symbool van de aandoening EDs is de zebra. Naar verluidt leren artsen in hun opleiding: “Wanneer je hoefgetrappel hoort, denk dan aan paarden en niet aan zebra’s.” Oftewel, denk bij symptomen aan de meest voor de hand liggende diagnose. Zebra’s laten echter ook hoefgetrappel horen. Minder voor de hand liggend maar wel een optie. En zo is de zebra het symbool geworden van deze zeldzame aandoening.

In de Justliveblog groep ben ik niet de enige, ook Kelly heeft H-EDS. Net als bij echte zebra’s zijn geen twee EDS patiënten hetzelfde. Deze aangeboren afwijking neemt namelijk niet in ernst toe, maar de uitingen daarvan wel. Door een opeenstapeling van (sub)luxaties, microtrauma’s of vroegtijdige artrose en bijkomende diagnoses kunnen de algehele toestand van een patiënt steeds verder verslechteren.

Annie en Ehlers-Danlos?

Wat heeft Annie nou met Ehlers Danlos zebra’s te maken zal je denken? Wel, op het eerste gezicht niks. Maar er is een verband. En daar kwam ik onlangs toevallig achter. Het was weer zo’n dag. Ik was willens en wetens over mijn grens gegaan en had mijn lichaam teveel belast. Het was voor een goed doel; een uitje met de kinderen. Het nadeel van EDS is echter dat je functioneren zo wisselend kan zijn. De ene dag kan je mij vrolijk rond zien fietsen, de volgende dag kom ik amper vooruit door de pijn.

Zo ook die dag, ik was doodmoe en alles deed zeer. Omdat ik die (kleine) kinderen heb, heb ik niet altijd de keus om mijn lichaam de rust te geven die het verdient. Zo ook die dag. Gaande weg heb ik echter van de nood een deugd weten te maken. zo vraag ik de kinderen af en toe een huishoudelijk klusje te doen (wat mij op dat moment niet lukt) en beloon ik ze daarna met een filmpje of uitgebreid voorlezen. Mijn dochter koos na het inruimen van de vaatwasser voor voorlezen en pakte een boek van Annie M.G Schmidt uit de boekenkast. Het boek heette Takkie en ik was straal vergeten dat we die ook nog hadden. Ze kropen alle drie naast me en de voorleespret kon beginnen.

Slappe Zebra

Na zes verhalen over Takkie was daar ineens het verhaaltje Slappe Zebra. Tante Truus kwam op bezoek en nam een kadootje mee voor Jip. Mijn middelste vroeg ik zich direct af of dat dan “onze” Jip was. Jip vond het kadootje maar een raar ding want het was een slap doekje. Tante blies het slappe doekje op en het bleek een prachtige zebra. “Hey mam, dat ben jij!”, riep mijn dochter giechelend uit. Want zij heeft inmiddels heel goed begrepen dat EDS patiënten ook wel eens zebra’s genoemd worden.

En waarempel, ik lijk inderdaad wel een beetje op de slappe zebra uit het verhaal. Want na een dag spelen loopt de zebra leeg en ligt als een slap vod op de grond. Net als jij toch mam?, vraagt mijn oudste. Ja, net als ik. Niet dat ik tegenwoordig nog hele dagen buiten speel, maar inderdaad, na een dag spelen met de kinderen ben ik ook een slap vod. Moeten we jou dan ook weer opblazen mam? In het verhaaltje komt de vader van Jip thuis die de zebra weer plakt waarna er weer mee gespeeld kan worden. Dit verhaaltje opende een prachtig gesprek met mijn kinderen over mijn aandoening en het effect daarvan op ons allemaal. En geheel terecht merkten ze op dat papa mij elke avond ook weer plakt. Niet letterlijk gelukkig maar zodra hij thuis is, hoef ik niks meer te doen. Dan mag ik rusten en verander ik van een slap vod weer in een stralende zebra

Annie M.G. Schmidt als EDS voorlichter

Zo veranderde Annie van één van mijn favoriete kinderboeken schrijfsters in een prima EDS voorlichter. Een extra reden dus om haar (voortaan) op 20 mei eens wat extra aandacht te geven. Zij schreef ooit een boek met columns, gedichten en verhalen voor wie ziek is genaamd Als je moe bent en verkouden. Zij schreef een prachtig gedicht over “niet zeuren”. Het heet zeur niet en ze geeft hierin een krachtige boodschap: blijf niet machteloos zeuren over wat niet goed is. Gooi je kont tegen de krib en kom in actie.

Annie heeft het goed begrepen. Veel EDS patiënten hebben jarenlang het gevoel gehad dat ze zeurden doordat hun klachten niet serieus genomen werden. Maar in de maand mei komen ze in actie. Niet om te zeuren, maar om te laten zien hoe het is. Om uit te leggen wat deze aandoening met je doet en welke gevolgen dat heeft voor de patiënt en diens omgeving. Op verschillende manieren wordt er aandacht gevraagd voor of informatie gegeven over Ehlers Danlos. Annie M.G. Schmidt zal er helaas niet bij zijn, want zij leeft niet meer. Maar sommige van haar verhalen en gedichten zijn een prima manier om te laten zien wat deze aandoening met je doet. Hierbij alvast een ( deel van) haar gedicht Zeur niet

Zeur niet
Als je moe bent,
Als je oud bent,
Als je rillerig en miezerig en koud bent,
Als je man weer met een juffrouw op de pier zit,
Als je echtelijke liefde je tot hier zit,
Als je schoonfamilie vraagt om ondersteuning,
Als je vader zich weer vasthoudt aan de leuning,
Als er sneeuw is,
Als er mist is,
Als het ijzelt en je minnaar een sadist is,
Als dat allemaal je lot is,
En je vraagt of er een God is,
Sla dan woedend met de deuren,
Ga je cocktaildress verscheuren
Maar niet zeuren!


Huil in je bed,
Bijt in je laken,
Vloek tegen iedereen,
Schreeuw het van de daken,
Maar zeur niet!
Trap om je heen,
Wees nooit een dame,
En gooi je theeservies,
Dwars door de ramen,
Maar zeur niet!


Als je down bent,
Als je ziekt bent,
Als je kromgetrokken van de rimmetiek bent,
Als de regen door het dak lekt op de grond,
En je zeven kinders hebben rode hond,
Ja, dat alles kan gebeuren.
Zelfs in technicolor kleuren.

Ga niet zeuren!

Caroline Karssen
Caroline is 42 en woont samen met haar vriend en hun drie kinderen in het Groene Hart. Caroline schrijft graag, schreef ooit een boek maar voelt zich geen schrijver. Ze is ontwikkelingspsycholoog, houdt van haar vak maar ook van lezen, sporten en tuinieren. Ze kijkt graag beschouwend en met humor naar het leven. In haar blogs kun je lezen over haar revalidatieproces en de zoektocht naar de juiste balans tussen willen en kunnen. Daarnaast neemt ze je mee in haar leven als moeder van een uitzonderlijk hoogbegaafde dochter en partner van een man met ADHD.

2 reacties

Laat een reactie achter