HealthLifestyle

Wordt er wel genoeg over seks gesproken als je chronisch ziek bent?

seks als je chronisch ziek bent

Seks, het blijft een veelbewogen onderwerp. In onze maatschappij en cultuur neemt seks een belangrijke plaats in. Want seks sells en dus zie je overal in kranten en op tv referenties aan seks of seksualiteit. Iedereen doet het. Want seks is leuk, seks is om van te genieten, seks verbindt. Toch? Maar als je chronisch ziek bent of lichamelijk beperkt bent heeft dit vaak een negatieve invloed op je seksleven. Ik vroeg me af of hier wel voldoende aandacht voor is en ging op onderzoek uit.

Seks: iedereen doet het

Een tijdje gelden raakte ik in de huiskamer van het revalidatiecentrum waar ik revalideer aan de praat met een mede revalidant. Zij vroeg mij of er tijdens mijn traject ook aandacht was voor het effect van de pijn op ons seksleven. En of we daar begeleiding bij kregen? Wat volgde was een heel boeiend en open gesprek wat me tot nadenken aanzette. Ja, er was aandacht geweest voor ons seksleven. Heel kort, tijdens de intake is er naar gevraagd. En daarna is er nooit meer een woord over gesproken.

Nu kom ik uit een sector waar we al jaren strijden voor het bespreekbaar maken van seks, seksualiteit en seksueel misbruik. Het is zo’n belangrijk onderdeel van het volwassen leven en voor veel jongeren een belangrijke ontwikkelingstaak. Dus pleitten wij binnen de sector voor de sambal Oelek methode. Iedereen die wel eens chinees haalt bij de afhaal chinees kent het wel. Je kan de deur niet uitlopen zonder dat er aan je gevraagd wordt of je er sambal bij wil. Jeugdarts Ben Rensen benadrukte jarenlang dat je je cliënt niet de deur uit moest laten gaan zonder dat er gevraagd was naar seks, misbruik, mishandeling of drugsgebruik.

Het bevreemdde mij dan ook dat er tijdens de revalidatie amper aandacht voor was geweest. Als je altijd pijn hebt en doodmoe bent is seks nou niet direct het eerste waar je aan denkt. Maar ik, en velen met mij, heb een gezonde partner in de bloei van zijn leven. Als jij te moe bent of teveel pijn hebt en seks daardoor langzamerhand uit je leven verdwijnt kan dit druk op je relatie leggen.Jouw behoeften nemen misschien af maar die van de gezonde partner vaak niet. Dus waarom wordt er door de professionals dan zo weinig naar gevraagd?

Hebben wij geen seks of zo?

Ik besloot nog eens verder rond te vragen. Hoe zou dit bij anderen gegaan zijn. Met stip op nummer een stond het antwoord nee. Nee, er was niet naar gevraagd. Nee, er was niet over gesproken. Net als bij mij was er bij een aantal wel naar gevraagd in de intake maar daarna niet meer. Waarom, vroeg ik mij af? Hebben wij chronisch zieken of mensen met een beperking geen seks of zo?

Gelukkig is dat niet het geval begreep ik al snel. Uit een onverwachte hoek kreeg ik prachtig commentaar. Een wat oudere dame zei tegen mij; ” Meid, seks hoort bij het leven hoor. Dat moet je zo vaak mogelijk doen. En als je vent echt van je houdt, maakt het niks uit of je twee of geen benen hebt.” Helemaal mee eens. Gelukkig heb ik beide benen nog, en een fantastische vent die oprecht van me houdt en durf ik dit onderwerp zelf wel op tafel te leggen. Ik ken daarbij de weg in hulpverleningsland vrij goed. Maar wat nou als je worstelt met dit onderwerp en het niet bespreekbaar durft te maken. Dan is het toch een gemiste kans als de professional die jou begeleidt dat niet doet? Het kan immers voor forse problemen zorgen in de privésfeer.

Angst voor intimiteit

Intimiteit kan angst en pijn met zich meebrengen als je ziek bent. Niet alleen aan de kant van degene met de aandoening, maar ook van de partner. Daar had ik eigenlijk nog niet zo bij stil gestaan. Maar ook mijn partner bevestigde dat hij me soms niet eens durft te knuffelen omdat alles pijn doet. En dat kan ik niet ontkennen. Er schiet nogal eens iets uit de kom bij mij, geheel of gedeeltelijk. En dat brengt flink wat pijn met zich mee. Niet alleen op het moment zelf maar soms ook op dagen of weken erna.

Afgelopen week sloeg ik een arm om mijn dochter heen nadat ze was gevallen. Plop, daar ging mijn arm weer, vergezeld van een hartgrondige vloek mijnerzijds want het deed verdraaid zeer. Mijn dochter voelen zich schuldig en hoe vaak ik haar ook uitlegde dat zij er niks aan kon doen, ze durfde me niet meer terug te knuffelen. Dus hier heeft het wel degelijk invloed. Hoe is dat dan al je bijvoorbeeld verlamd bent? Of een stoma draagt? Of een sonde? Welke angst of beperkingen brengt dit met zich mee?

Een vrouw vertelde mij dat ze zich zo schaamde dat ze haar man niet kon verwennen zoals ze vroeg deed dat ze continu bang was dat hij vreemd zou gaan. Ze durfde er niet met hem over te praten en ook met haar vriendinnen was dit onderwerp taboe. Inmiddels stond haar schuldgevoel elke vorm van intimiteit in de weg. En dat terwijl ze graag nog een kindje wilde.

Creatieve oplossingen

Hoewel het overgrote deel van de mensen aangeeft dat er geen of te weinig aandacht aan het onderwerp seksualiteit wordt besteedt, vertelde een even groot deel dat ze er zelf creatieve oplossingen voor gevonden hebben. Ze waren er zelf uitgekomen. Toch was voor sommigen hulp hierbij zeker gewenst geweest. Het kan een groot effect op je zelfbeeld en relatie hebben als je aandoening seks in de weg staat. Het kan bijdragen aan schuldgevoel en druk op de relatie zetten. Voor sommigen leidde dit tot een relatiebreuk.

Had dit voorkomen kunnen worden als er meer aandacht voor en hulp bij geweest was? Ik weet het niet. Ik kan me echter wel voorstellen dat als een ergotherapeut je kan helpen je lichaam zodanig te gebruiken dat je minder moe bent, een seksuoloog je kan helpen je lichaam zodanig te gebruiken dat je optimaal kan genieten van je eigen en elkaars seksualiteit. De creatieve oplossingen die een ergotherapeut je aanreikt om weer je mannetje te staan in de keuken zouden toch ook aangeleerd kunnen worden door een seksuoloog zodat je weer je mannetje staat in de slaapkamer. Of keuken wat dat betreft want een aanrecht is natuurlijk voor meerdere doeleinden te gebruiken. Maar dat terzijde.

Minnaar versus mantelzorger

Onlangs werd ik om mijn oren geslingerd met de volgende uitspraak van Dr. Phil; “You can be a lover or caregiver. Not both”. Hij stelt dat een relatie waarin de een voor de ander moet zorgen niet werkt in 100 van de 100 gevallen. Het risico op vreemdgaan en/of scheiding is te groot. Ik weet niet of hij zijn uitspraken baseert op eigen ervaring of op wetenschappelijk onderzoek maar opmerkelijk is de uitspraak zeker. Of de uitspraak van toepassing is op de Nederlandse bevolking betwijfel ik al helemaal.

Om mij heen heb ik meerdere vrouwen die een aandoening of chronische ziekte hebben. De meesten van hen hebben een partner en zijn al jaren gelukkig. Dat hun aandoening van invloed is op hun (seksuele ) relatie bevestigen ze stuk voor stuk. Het is niet makkelijk om je sexy te voelen als je partner je moet helpen douchen. Het is niet gemakkelijk als je partner voor je moet zorgen, geheel of gedeeltelijk dat maakt niet uit. Als je vent je moet helpen om je billen af te vegen dan doet dat iets met je zelfvertrouwen. Niet voor elke relatie geldt echter dat die daardoor strandt. Er zijn genoeg voorbeelden van minnaar en mantelzorger.

Let’s talk about sex!

Wat deze opmerking van Dr. Phil mij vooral vertelt is hier nog een uitdaging ligt. Als ik deze opmerking combineer met de ervaringen die mensen met mij deelden dan kom ik tot de conclusie dat er wel eens wat meer over seks gesproken mag worden met mannen en vrouwen die chronisch ziek zijn of een lichamelijke beperking hebben. En natuurlijk is dit ook geen wetenschappelijk onderzoek maar slechts mijn eigen persoonlijke conclusie naar een rondje vragen.

Op basis van deze conclusie heb ik me voorgenomen de uitdaging op te pakken en Dr. Phil en diens #100outof100 aan de kaak te stellen. Laten we alsjeblieft met zijn allen wat opener zijn over seksualiteit. Het hoort bij het leven en kan zo leuk zijn. Ook als je chronisch ziek bent of een lichamelijke beperking hebt. Dus…..let’s talk about sex!

Caroline Karssen
Caroline is 42 en woont samen met haar vriend en hun drie kinderen in het Groene Hart. Caroline schrijft graag, schreef ooit een boek maar voelt zich geen schrijver. Ze is ontwikkelingspsycholoog, houdt van haar vak maar ook van lezen, sporten en tuinieren. Ze kijkt graag beschouwend en met humor naar het leven. In haar blogs kun je lezen over haar revalidatieproces en de zoektocht naar de juiste balans tussen willen en kunnen. Daarnaast neemt ze je mee in haar leven als moeder van een uitzonderlijk hoogbegaafde dochter en partner van een man met ADHD.

3 reacties

  1. Nee, er wordt nooit over gesproken he. Ook niet in besloten groepen voor chronisch zieken. Moeten we misschien maar eens doen.!
    Dankjewel , weer heldere blog .
    En ja, als we over alle tips en tricks over rusten en slapen vertellen, is het eigenlijk een kleine stap naar intimiteit. Toch? 😉

  2. Dat zou het wel moeten zijn maar kennelijk toch niet. Het lijkt of blijkt een hele grote stap. Jammer! Want intimiteit en liefde kan heel helend zijn.

Laat een reactie achter