Etiketjes. Labels. We doen het allemaal. Elke dag zijn we onbewust voortdurend bezig met de wereld in vakjes onder te verdelen. En dat is best heel slim van ons! Zonder dat trucje in ons brein zouden we totaal verloren lopen in de chaos van het bestaan.

Taal

Taal helpt ons bij dat labelen. Je kijkt naar dat ding voor je, ziet de kenmerken ervan en plakt er vervolgens een etiketje op dat er bij past. Zeg “tafel” en je weet dat dat ding waar je naar kijkt geen stoel is, laat staan een krokodil. Handig, toch? Wel, wie al met mentale en/of fysieke obstakels te maken kreeg, weet het al langer: De medische wereld is een plek waar ze dol zijn op labels.

Label

Hoera! Plots komt het moment dat je klacht een naam krijgt! Dat kan heel verschillende dingen met je doen, dingen die je misschien van jezelf niet verwachtte. Je wordt er depressief van, van dat label, of voelt je net eindelijk erkend. Het geeft je kracht om anders en beter bij je passend in het leven te staan, of het wordt net een loodzware rugzak waarvan het lijkt dat je hem je nooit meer neer kan zetten. Je kan al die dingen tegelijk voelen, door elkaar, wat je maar wil. Heel ingewikkeld allemaal hoor, zo een label.

Bril

Het labelen van een aandoening gebeurt via een diagnosestelling. En dat is een goed ding: het sluit dingen uit, en maakt het behandeltrajekt duidelijker zichtbaar. Maar… Heb je als arts gevonden wat er aan de hand is, loop je het risico dat je blik onbewust vernauwt. (Je bent ook maar een mens, werkend in een overbevraagd systeem met weinig tijd en veel focus op misschien niet altijd de juiste dingen.) Als dat gebeurt, wordt vanaf dat moment alles wat de patiënt aangeeft bekeken vanuit dat label. In plaats van een roze bril, hebben ze een label-bril op hun neus. Het label wordt via je dossier doorgegeven van arts naar arts naar arts enz. Maanden, jaren, decennia later nog steeds. De patiënt raakt zelfs soms helemaal op de achtergrond: enkel de diagnose blijft over en die kenden ze al voor jij hun kabinet binnenstapt. Toch?

Gevolgen

Wat als dat label niet helemaal klopt? Of helemaal niet klopt? Wat als je diagnose je blijft achtervolgen, ook al ligt die ver in het verleden en jij hard werkte aan jezelf en je conditie? Wat als het je je mogelijkheden inperkt in andere gebieden van je leven, verzekeringen, jobkansen… ? Enkel en alleen door de naam van dat label, niet door wie jij bent als persoon achter dat etiket, niet door hoe oud dat label is, niet door de huidige relevantie ervan?

Wat vind ik ervan?

Nu vraag je je misschien af hoe ik het zelf tot nu toe heb ervaren, dat medisch label? Wel… Heel erg dubbel. Groot was de opluchting na mijn grote operatie. Hetgeen ik voelde kreeg eindelijk een naam. Het hielp mezelf en mijn lichaam beter te begrijpen en er daardoor juister op in te spelen. Dat het echt bestond in plaats van verzonnen in mijn zieke aandachtszoekende geest was een last die van me afviel na al die jaren. Ik wist me eindelijk gezien en ernstig genomen. Nu zou alles beter worden.

Euh… Niet helemaal.

To label or not to label

Vandaag de dag zegt de gastro-enterologe tussen neus en lippen dat ik dat oude label foutief kreeg en dat dus niet heb, terwijl laatst de huisarts toen we spraken over bepaalde van mijn hardnekkige klachten nogmaals zeer stellig herhaalde dat dat helaas bij dat label hoorde. Wat ik volgens hem dus duidelijk wel heb. Eh? Qué? Mag ik zeggen dat dat een tikje een beetje verwarrend is? Labels blijken toch complexer dan dat voorbeeld “tafel” aan het begin. Als ik dat label niet heb, wat dan wel? Waarom kijk je daar niet naar?

Frustratie

Decennia lang sleur ik ook het beeld mee van het (overdreven gezegd) kotsende laxerende meisje. Weer een label waar ik enkele jaren geleden van verlost leek, maar toevallig ontdekte ik dat niets minder waar was. Niet tof. Frustrerend. Ik voel me al vele jaren vaak niet gehoord, niet gezien. Bepaalde klachten die al jaren met me mee reizen worden weggevaagd, er wordt nooit op ingegaan. Dokter na dokter. Zo een label waar je je niet juist mee gezien voelt maakt dat je jezelf continu gaat in vraag stellen, je op de duur ernstig gaat afvragen of je het inderdaad gewoon zelf verzint en het jezelf aandoet. Gelukkig lijkt mijn nieuwe huisdokter een nieuw anker in die voor mij verwarrende chaos.

Kijk

Over dat kotsende label: Dat ik geen simpele relatie heb met voeding lijkt me nogal wiedes, gezien ik een aandoening heb die de spijsvertering op zijn zachtst gezegd geen deugd doet, Oorzaak en gevolg zijn niet omgekeerd. Door dat etiketje hoeft er ook geen oplossing gezocht te worden voor die oorzaak. Want het is mijn eigen schuld, dat gevoel. Maar die slokdarm bijvoorbeeld, die heeft dit niet als oorsprong. Als je naar me kijkt, zou je dit moeten weten.

Kijk naar mij. Naar mij. Als persoon. Als de vrouw die voor u zit.

Hoop

Gevolg: met mijn karakter ben ik veeeeeeel te lang bezig geweest met heel braaf te zijn en te slikken. Protesteren levert toch maar enkel meer bewijs voor het label. Me zelfs in te passen in het labeltje. Maar toen zopas nog, het licht compleet uit was en mijn lijf quasi stopte én ik al maandenlang op mijn honger blijf zitten bij de doker, heb ik nu wel het besluit genomen om mijn eigen onderzoek te doen. Ik laat me uiteraard goed medisch begeleiden maar daarnaast moet ik ergens weer hoop zien te halen. Ik wil voort in mijn leven, ik wil meer “joepie” in plaats van “bweik”. Ik heb niets te verliezen, dat was wel duidelijk bij mijn laatste crash.

Kadootje

Ik ga meer mijn eigen weg gaan. Door veel te blijven lezen, opzoeken, luisteren en uitproberen. Stap voor stap mijn eigen trajekt naar een rustigere buik uitstippelen. Ik kijk daarbij ruimer en jongens toch, (en meisjes, ja, jullie ook) alles wat ik bijleer vind ik toch zooooooo boeiend! Dit is voor de verandering best plezant! Zie het als een kadootje aan mezelf. Trouwens: de nerd in mezelf vindt het ook interessant. Benieuwd waar mijn trial and error me brengt…

Ik ben geen label, ik ben een experiment!