Terwijl windstormen Dudley, Eunice en Franklin vorige maand over ons land heen raasden, stond ik buiten in de wind met tranen in mijn ogen: tranen van blijheid en dankbaarheid. Voor mijn amputatie zou dit moment namelijk heel anders hebben aangevoeld… Hoogstwaarschijnlijk had ik me niet eens naar buiten begeven met deze wind, anders stonden de tranen me in de ogen van de pijn. Pijn door de CRPS in mijn rechterbeen… Maar wat is dat eigenlijk, CRPS? In deze blog vertel ik je er meer over aan de hand van mijn persoonlijke ervaringen!

*N.B.: Deze blog is bedoeld om meer bewustzijn te creëren voor CRPS. Het is niet bedoeld als middel voor zelfdiagnostiek. Mocht je last hebben van (dezelfde) symptomen/klachten, raadpleeg altijd eerst een arts!

Posttraumatische aandoening 

CRPS staat voor Complex Regionaal Pijn Syndroom: een posttraumatische aandoening die voornamelijk gekenmerkt wordt door (heftige) zenuwpijn. Bij CRPS-I is er geen sprake van zenuwschade, bij CRPS-II is er echter wel een beschadiging van een zenuw. CRPS kan ontstaan door een, relatief klein, trauma of letsel aan de ledematen, maar de ernst van de pijn staat niet in verhouding met het ‘normale’ pijnbeloop hiervan (Richtlijn herziening CRPS, 2014). Waarschijnlijk is de CRPS in mijn rechterbeen ontstaan na een hockeybal tegen mijn knie. Dit is niet met zekerheid vastgesteld als definitieve oorzaak omdat mijn knie altijd al een zwakke plek van mijn lichaam was, maar het zal in ieder geval doorslaggevend zijn geweest. 

Pijn

Zoals de naam het al zegt; complex regionaal pijnsyndroom is een syndroom waarbij de pijn het meest op de voorgrond staat. Deze pijn wordt vaak beschreven als extreem brandend, stekend, tintelend, schurend of kloppend. Mijn been voelde continu aan alsof het van binnenuit in brand stond en of er allerlei messen in staken. Daarnaast is er bij CRPS vaak sprake van overgevoeligheid voor aanraking, wat zich dan uit in aanrakingspijn. Zo kan een zachte, lichte aanraking namelijk als extreem pijnlijk ervaren worden. Alles wat mijn been aanraakte deed zeer: de stof van mijn broek; de stralen van een douche; een hand op mijn knie, en ja ook de wind… Zelfs een licht briesje bracht me al tranen in mijn ogen. Door de pijn die ik 24/7 voelde sliep ik gemiddeld zo’n drie uur per nacht. 

Warme en koude CRPS

Naast de extreme pijn, zoals hierboven beschreven, gaan de klachten vaak gepaard met zwelling, roodheid en warmte in het aangedane ledemaat; dit noemen we warme CRPS. Soms treedt er in plaats van warmte extreme kou op en zie je een blauwe verkleuring van de huid; dan is er sprake van koude CRPS. Ten opzichte van mijn gezonde (linker)been voelde mijn rechterknie gloeiend heet aan, terwijl mijn rechtervoet juist ijskoud was.  

Overige symptomen

Hieronder nog even de symptomen, die kunnen voorkomen in het getroffen ledemaat, op een rijtje (CRPS-vereniging, 2012): 

  • Pijn en overgevoeligheid voor aanraking (aanrakingspijn)
  • Verandering in temperatuur en huidskleur 
  • Verandering in haar- en nagelgroei
  • Zwelling 
  • Overmatig zweten
  • Verkramping van de spieren, waardoor een afwijkende houding ontstaat (ook wel dystonie genoemd) 
  • Ongecontroleerd trillen 

Ik zie je

Heb je ook CRPS of ervaar je soort gelijke klachten: weet dat je er niet alleen voor staat! Door de continue en heftige pijn kun je niet lekker bewegen en slapen, je hebt weinig energie, het beïnvloedt je humeur en het zorgt ervoor dat je niet altijd lekker in je vel zit: ik begrijp je… Het kan soms zo uitzichtloos zijn, maar weet dat ik er voor je ben. Lieve lezer, jij als mens bent prachtig en al jouw emoties zijn valide. Blijf luisteren naar je hart, berust je op oprecht en vooral: wees lief voor jezelf! 

Mocht je na het lezen van deze blog nog vragen hebben over CRPS of de behoefte hebben om jouw verhaal met mij te delen: stuur mij gerust een berichtje! 

Literatuurlijst

Erasmus MC

            2022    Complex Regionaal Pijn Syndroom 
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/aandoeningen/complex-regionaal-pijn-syndroom-crps

Patiëntenvereniging CRPS

            2012    https://www.crps-vereniging.nl/index.html

Stichting Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO

2014    Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom Type 1. 
https://richtlijnen.nhg.org/files/2020-05/MDR%20Herziening%20Complex%20Regionaal%20Pijn%20Syndroom%20type%201.pdf