Na jaren van onderzoeken, laxeermiddelen, medicatie, darmspoelingen en veel pijn was het in september 2017 eindelijk zo ver: ik kreeg een stoma. Diverse malen ben ik vastgelopen in de medische molen op zoek naar een oplossing voor mijn Slow Transit Constipation, maar door op zoek te blijven naar de juiste artsen die mij in dit proces konden begeleiden kwam er nu eindelijk licht aan het einde van een heel donkere tunnel. Een stoma is niet het allerfijnste dat je kan overkomen, maar het heeft mij wel al heel veel moois gebracht en het heeft mijn leven in slechts negen maanden compleet veranderd.

Het herstellen van mijn operatie kostte de nodige energie, zowel fysiek als mentaal. Het is niet niks, op je 27e een ileostoma krijgen. Het is best een zware periode geweest, maar het leven voor mijn stoma was slechter en redelijk uitzichtloos. Al tijdens de eerste weken van mijn herstel merkte ik dat ik minder pijn begon te krijgen en zelfs dat mijn hoofd wat helderder werd. Ik kon medicatie die ik al jaren gebruikte gaan afbouwen en ik zag op eens weer mogelijkheden: mogelijkheden tot het leven van een echt leven!

Na deze operatie stonden nog twee operaties gepland, namelijk het verwijderen van de dikke darm en daarna een operatie om de dunne darm op de endeldarm aan te sluiten. Terwijl ik herstelde van het plaatsen van mijn stoma en leerde leven met de verzorging daarvan, begon ik mij ook voor te bereiden op de volgende operaties. Opeens zag ik hoe ingrijpend deze drie operaties zijn, als ik begon te rekenen telde ik al snel vier jaar aan operaties en herstellen. Dat betekende ook nog minimaal vier jaar voordat ik een van mijn levenswensen in vervulling zou zien gaan: het stichten van een gezinnetje.

Mijn vriend en ik besloten te overleggen met de artsen om mij heen en onze kinderwens op tafel te gooien. Wat was verstandig om te doen? Het verwijderen van de dikke darm leidt namelijk ook tot veel littekenvorming in de buik en dat kan vervelend zijn tijdens een zwangerschap. De artsen kwamen met een antwoord waar mijn hart spontaan een paar slagen harder van ging kloppen: wat als we eerst naar onze kinderwens zouden luisteren en daarna de operaties weer zouden oppakken? Ik kon alleen maar glimlachen.

We besloten er voor te gaan en met heel veel mazzel, een trillende lip en ogen vol tranen hield ik niet heel veel later al een positieve zwangerschapstest in mijn hand. Eerlijk gezegd was dat ook even schrikken: we hadden er rekening mee gehouden dat het een lang proces kon worden en nu was ik meteen de eerste maand al zwanger! Ik had mijn stoma pas twee maanden en ik was nog lang niet hersteld, maar dit gaf mij tegelijkertijd een energieboost die ik nooit eerder voelde. Zwanger! Een baby! Een buik! En… een stoma?!

zwanger stoma

Omdat ik behoefte had aan informatie heb ik het internet afgezocht naar tips over zwangerschap met een stoma. Het resultaat was teleurstellend: sporadisch een ervaringsverhaal, af en toe een opbeurend ‘je kan zwanger worden met een stoma’, maar meer ook niet. Daarnaast bleek dat ook de artsen eigenlijk niet zoveel wisten over zwanger zijn met een stoma en mijn stomaverpleegkundigen hadden ook niet eerder een zwangere vrouw op de behandeltafel gehad. Daarom kon ik weinig anders dan het allemaal maar ondergaan, het zelf beleven en daar van leren. Dus dat ben ik op het moment aan het doen.

En hoe is dat dan, zwanger met een stoma? Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken. Terwijl ik dit schrijf ben ik 28 weken zwanger. Ik heb dus al een aardige tijd achter mij liggen, maar heb er ook nog wel wat te gaan. Ik ben over de helft, de baby is al levensvatbaar, alles ziet er prima uit en ik krijg geen genoeg van het getrappel in mijn buik. Toch is het ook een zware tijd. Chronisch ziek zijn, net een stoma hebben en een kindje laten groeien is een energievretende combinatie. Ik ben dan ook al vanaf het begin heel erg moe. Even naar de supermarkt, de was wegwerken of het huis stofzuigen: ik kan per dag maar één van die activiteiten kiezen. De rest van de tijd lig ik op bed.

Dat ik nog maar weinig kan doen komt ook doordat ik veel pijn heb. Al vanaf week zeven heb ik namelijk een prolapse van het stoma: mijn darm komt naar buiten. Een prolapse kan iedereen met een stoma overkomen, niet alleen zwangere vrouwen, en is meestal niet heel ernstig. Je kan het weer goed terug duwen en je kan er prima mee leven. Alleen wordt het bij mij steeds erger: doordat de baby groter wordt, wordt mijn prolapse ook steeds groter, mijn darm wordt simpelweg mijn buik uitgeduwd. Op het moment kan ik niet rechtop gaan zitten zonder dat minimaal 20 centimeter aan darm uit mijn buik puilt en dat doet zeer, veel zeer. Ik ben dus erg aan huis gebonden nu, maar weet zeker dat die kleine druktemaker in mijn buik het allemaal waard zal zijn.

Gelukkig krijgt niet elke zwangere vrouw met een stoma last van een prolapse, ik heb ook gewoon een beetje pech gehad. Als het goed is, zal de darm na de bevalling weer genoeg ruimte hebben in mijn buik en voor de zekerheid laat ik hem dan nog extra vastzetten. Het is nu nog even een paar weken bikkelen, maar ik probeer nog steeds te genieten van hoe bijzonder dit is. Een jaar geleden was ik nog heel erg ziek en nu ben ik heel erg zwanger. Mijn stoma geeft nu veel problemen, maar heeft dit ook allemaal mogelijk gemaakt. Mijn leven is gigantisch veranderd in nog niet eens een jaar. Ik zie weer mogelijkheden voor het leven en nu máák ik zelf nieuw leven.

Hoe het dus voor mij is, zwanger met een stoma? Zwaar, maar ook heel erg mooi!