Behind the scenesHealth

Officieel chronisch ziek verklaard

chronisch ziek

De afgelopen maand hebben jullie niks van mij gehoord, excuus! Het is hier namelijk een beetje chaotisch geweest. Ik ga jullie even bijpraten:

Met de ambulance naar het EMC

22 mei, zondag op maandagnacht, ging het weer fout. Midden in de nacht stonden de ambulancebroeders in de woonkamer bij ons om mij op te halen en naar het Erasmus MC te brengen. Dit keer had er met mijn vorige opname 1,5 maand tussen gezeten. Aangekomen in het ziekenhuis werd uiteraard mijn bloed weer gecontroleerd op ontstekingswaarden, maar deze waren nauwelijks verhoogd in tegenstelling tot de pijn die ik had. Hier klopte dus iets niet!

Stent

Ik werd weer aan de PCA (opiaten) pomp gehangen en naar de afdeling gebracht. De stent, die ze ook bij vernauwde aderen bijvoorbeeld plaatsen, zat nog in mijn alvleesklier en moest er sowieso die dinsdag uit. Maar omdat de artsen dachten dat daar mogelijk de pijn vandaan kwam is hij er maandagochtend gelijk uitgehaald. Dit scheelde enorm veel pijn en ik voelde mij gelijk stukken beter. Dus zo ging ik dan ook dinsdagavond naar huis toe!

Terug naar de SEH

De vrijdag erna begon de pijn weer zodanig toe te nemen dat ik terug naar de spoed eisende hulp wilde om opnieuw mijn ontstekingswaardes te laten controleren. Maar, deze waren weer maar 45. Een normaal persoon heeft gemiddeld 5, bij een echte ontsteking zit je makkelijk op de 2/300. Dus 45 is niks.. Het pijnteam werd er bijgehaald en na een aantal uur medicijnen proberen, het was namelijk verdriedubbeld, koos ik er zelf voor om naar huis te gaan in plaats van te blijven. De nacht kwam ik redelijk door, mama bleef bij ons slapen voor als het de dag erna fout zou gaan. In de ochtend besloten wij, want toen was het heerlijk weer, dat we naar Zwijndrecht zouden gaan met Zaynetje zodat hij lekker in de tuin kon spelen bij opa en oma. Maar na het douchen bleek dat toch niet door te gaan.

Opnieuw opgenomen

Na de inspanning van het douchen werd mijn pijn weer zo heftig dat de ambulance mij weer op mocht komen halen. Twee vriendelijke broeders brachten mij weer naar Rotterdam, het was prachtig weer en ik baalde enorm, maar aan de andere kant.. Ik was al mega verbrand dus in de zon liggen was voor mij even geen optie!

De lieve zaalarts die mij de vorige paar dagen ook al had geholpen ving mij weer op en heeft deze opname een hoop in werking gezet. Uiteraard werd ik weer aan de PCA pomp gehangen zodat de pijn deels onder controle was. Voor de rest was het wachten op dinsdag. De zaalartsen hebben 4,5 jaar aan dossiers uit 6 ziekenhuizen doorgelezen om te kijken welke onderzoeken en operaties er al gedaan waren, zodat deze van de lijst geschrapt konden worden. Dinsdag is er dan ook een lang overleg geweest over mij, met mijn specialist en zijn team, chirurgen, MDL artsen etc. Woensdag werd mij dan ook verteld dat ze een echoscopie gingen doen. Hierbij gaan ze met een slang via je mond naar binnen en maken ze echo foto’s van binnenuit. Hierop kunnen ze zien of de alvleesklier beschadigd is en dat we dan vanaf nu eventueel over een chronische alvleesklierontsteking konden spreken in plaats van een acute ontsteking. Dit sloeg als een bom binnen terwijl ze met 8 artsen om mijn bed heen stonden kwam mijn moeder net op tijd binnen. Zij wist nog de juiste vragen te stellen..

Mental breakdown

chronisch ziek

Ik hoorde eigenlijk alleen nog maar een ruis in mijn oren.. Ik hoefde de uitslag niet af te wachten om het antwoord te weten. De hoogste pief die aan mijn bed stond zei eigenlijk al genoeg met zijn ogen. Ik wist het, mama wist het. Hierna hebben mama en ik de gordijnen om het bed dicht gedaan en heb ik kei en keihard gehuild.

Waarom zul je denken, je weet toch niet beter meer dan dit leven wat je nu leidt?

Daar heb je inderdaad gelijk in. Maar ondanks dat houd je altijd hoop dat het op een dag zal stoppen. Ondanks dat ik weet dat ik geen kinderen meer mag krijgen vanwege mijn alvleesklier, hoopte ik toch nog dat als het een paar jaar goed ging, ik alsnog een 2e kindje kon krijgen. Dit is iets wat nu definitief van de baan is. De rest van mijn leven zal ik dit leven leiden/lijden. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Zayne begint er steeds meer aan te wennen, iets wat voor mij een zorg minder is. Maar 3 weken “zonder” je kindje, behalve 4/5 dagen 1 tot 2 uurtjes in de week, is verschrikkelijk. Zeker als ze zo klein zijn mis je enorm veel van de ontwikkeling. Die woensdag is mijn moeder de hele dag bij mij gebleven. En man, wat hebben wij samen gehuild. Ik heb zelfs tegen haar, en nog iemand die mij dierbaar is, gezegd dat als ik ooit gereanimeerd moet worden, het van mij niet meer hoeft. Dit staat namelijk in je dossier voor het geval dat. Hier schrok mijn moeder uiteraard van en zei dat ik er dan wel echt heel klaar mee was en ver was met mijn gedachten. Voor die dag, wilde ik het ook echt op die manier. Totdat ik de volgende dag in de ogen van Zayne keek, en dacht: “nee meid, jij gaat nergens heen. Jij hebt een prachtige zoon waar je lichamelijk zo hard voor hebt moeten vechten, jij gaat er niet tussenuit piepen.”

Toch is het niet makkelijk. Ik krijg vaak te horen dat niemand me echt hoort klagen, en dat ik altijd zo positief ben en vrolijk. Ik kan je eerlijk vertellen, de week dat ik dit te horen kreeg, was ik het tegenovergestelde. Ik heb het de mensen om mij heen niet makkelijk gemaakt en heb hard om me heen getrapt. Nogmaals sorry hiervoor..

Zayne zijn eerste verjaardag

chronisch ziek

8 juni was de dag dat Zayne 1 jaar werd. Ik heb er enorm hard voor gestreden om dit thuis te kunnen vieren, maar helaas mocht dit niet het geval zijn. Na een middag geprobeerd te hebben om van de pomp af te zijn en op tabletten en pleisters naar huis te kunnen gaan, moest ik eerlijk toegeven dat het niet ging lukken. Nog een domper.. Op de afdeling is er een mega lieve zuster, waar ik het heel goed mee kan vinden, en ik heb werkelijk samen met haar staan huilen. Na een diep gesprek met de 2 lieve vrouwen waarmee ik op de kamer lag trok ik weer iets bij. Esli kwam met slingers en ballonnen naar het ziekenhuis die avond en wij hebben samen de kamer helemaal versierd. De volgende dag kwamen beide opa’s en oma’s, oom Roderick, tante Irene en vriendje Lucas, Rachel en haar vriend langs om het samen met Zayne, papa en mij te vieren. We hebben hard voor hem gezongen, wat hij eerst leuk vond en daarna van ging huilen, Haha! Daarna hebben we taart gegeten, wat meneer niet heel bijzonder vond, en cadeautjes uitgepakt!

chronisch ziek

De zaterdag erna zou Zayne zijn echte feest zijn, dit hebben Esli en mijn moeder naar dezelfde plek als mijn babyshower, in de binnentuin van het EMC/Sophia kinderziekenhuis verplaatst. Wat zag het er onwijs gezellig uit, de kinderen  speelden lief op zwembadmatten die Esli gekocht had en waar allemaal speelgoed stond, er was genoeg eten en drinken voor iedereen en heerlijke taart. Samen met 55 vrienden en de kinderen niet meegeteld, hebben wij een top middag gehad en is Zayne verschrikkelijk verwend!

chronisch ziek

 

Daarnaast is er nog een grote verandering opkomst. Ik ga momenteel namelijk een traject in waarbij ik ga leren om anders om te gaan met de pijn. Ik zal hierbij mijn medicatie gaan afbouwen. Waarom? Omdat ik al 3 jaar aan de opiaten/morfine zit en ik steeds meer richting het plafond ga. Als ik zo doorga heb ik straks een intolerantie en dan heb ik een probleem als ik veel pijn heb. Ik houd jullie hier uiteraard van op de hoogte!

Mochten jullie nog vragen hebben, laat vooral een reactie achter!

Stéphanie Juliana-Harmsen
Always on fleek, vrouw van Esli, mama van Zayne én oprichtster van Justliveblog.nl. Een echte powervrouw waar we trots op zijn! Stephanie heeft JLB in 2015 opgericht en uitgebouwd tot een prachtig platform. In haar blogs kun je lezen over make-up, mindset, fashion, health en last but not least: haar leven als moeder.

10 reacties

  1. Lieve Stephanie,
    Wat een verhaal….. en wat zouden we het allemaal graag anders willen, dat het inderdaad had mogen stoppen, dat je als gezonde jonge vrouw en moeder verder had mogen gaan. Maar helaas is dat jammer genoeg niet zo.
    Wat een geluk dat jij zo’n sterke vrouw bent!! En wat fijn dat je zo’n geweldige man hebt, zulke geweldige ouders en schoonouders, een lieve broer en zoveel andere fijne familie en vrienden!
    Lieve Stephanie, heel veel sterkte gewenst en in gedachten heel vaak bij je!!
    Liefs en een dikke knuffel van ons!
    René & anjo

  2. Lieve Stephanie,
    je kent me wel niet persoonlijk, ik vind je een bijzonder dappere meid en bovenal geweldige moeder!!!!! Je bent een kanjer!!!!

    Liefs een dikke kus van,
    Joke Oosterman-Pikaar
    (nicht van je moeder en oma Nelly)

  3. Beste Stephanie,

    Wat ontzettend moeilijk zeg, om te horen dat je een chronische ontsteking hebt. Ik wens je heel veel sterkte. Ook met je traject om beter om te leren gaan met de pijn. Mooie blogsite is dit met erg mooie foto’s! (Wie maakt die toch??) Geniet van je zoontje!

  4. Wat Verschrikkelijk naar! Ik Wens je alle sterkte toe met de vervftrajecten die je hopelijk gaan helpen om te KUNNEN gaan met DE KLACHTEN van je ziekte.

Laat een reactie achter