HealthMAMA

Chronisch ziek en mama zijn is zwaar

chronisch ziek en mama zijn

Het is zwaar, als je moeder bent, als je chronisch ziek bent en je klap na klap krijgt, jaren lang. Begrijp mij niet verkeerd, ik geniet van niets anders zoveel als ik van Zayne geniet. Maar hij is nu op een leeftijd dat hij wil kruipen en staan, ja, geloof het of niet, onze zoon staat met 8,5 maanden..! Maar dit is ook heel zwaar: hij valt om in de box, met zijn hoofdje tegen de spijlen en moet dan keihard huilen. Dit is een fase waarbij je niet zomaar even 2 seconden weg kunt lopen.

Daarnaast slaapt Zayne DRA-MA-TISCH slecht. Soms ben ik van 6 tot 10 uur ‘s avonds aan het wiegen en troosten, omdat hij zo moe is en zo slecht in slaap valt. Hij is paniekerig en bang. Terwijl die dingen overdag nauwelijks spelen als hij in slaap valt. Hij grijpt mij met zijn vuistjes vast en zodra je hem in bed legt, begint hij weer keihard te huilen, ook als hij slaapt. Vaak krijgen wij de opmerking, aaah, gewoon laten huilen, hij valt wel in slaap. Maar ik vind het zeer onverstandig dat een kind, in paniek, zo maar aan zijn lot overgelaten moet worden. Ik zing voor hem, praat tegen hem, vertel hem elke dag wel duizend keer hoeveel wij van hem houden, hoe trots wij zijn om hem te mogen hebben als zoon en zeg nu al veel motiverende woorden tegen hem, zodat hij zelf later leert van zichzelf te houden, en gemotiveerd is om dingen te doen en aan te pakken.

Chronisch ziek en mama zijn: slaapritueel

Voordat wij naar bed gaan, hebben wij zelfs een heel ritueel, zodat hij weet dat hij moet gaan slapen, t.w.: Luier verschonen, pyjama/slaapzak aan, tandjes poetsen, voorlezen en dan gaat het licht uit.. en dan heeft hij door dat hij moet gaan slapen en begint het drama. Hij is niet bang voor het donker, dus dat is het probleem niet. Maar hij is zo bang om alleen gelaten te worden.. Ik vraag mij zo af waar dat vandaan komt. Zou dat komen omdat hij vanuit mijn buik naar de NICU ging, om 5 weken te vroeg geboren te worden? Omdat ineens mama daar bijna niet meer bij hem was? Zulke vragen spoken door mijn hoofd. Hij is pas 8,5 maanden, maar heeft al zoveel meer meegekregen dan zijn leeftijdsgenoten..

Pluis

Naast het slaapprobleem gaat het heel slecht met onze lieve hond Pluis. Ons Pluisje is anderhalve maand geleden aangevallen door een hond uit de buurt, geloof het of niet, door het zelfde ras (Corgi’s zie je bijna nooit). Sindsdien zitten wij wekelijks meerdere keren bij de dierenarts en bel ik elke dag met hun om te overleggen. Zij heeft vorige maand 6 dagen opgenomen gelegen in de Spoed- en Verwijs Kliniek Barendrecht. Hier werd geconstateerd dat door de medicijnen, die ze direct na de aanval heeft gekregen, haar slokdarm is beschadigd en er een ontsteking zat in de dunne darm. Daarnaast heeft Pluis de ziekte van Addison hetgeen betekent dat haar bijnieren voor 90 % verdwenen zijn. Bijnieren zorgen voor het reguleren van het stresshormoon in je lichaam en daarnaast zorgt het voor de mineralen (zouten) in het lichaam. Normaal is deze ziekte redelijk onder controle, maar zodra zij dus meer stress heeft kan dit heel snel een zooitje ongeregeld zijn/worden. Zij ging naar huis met enorm veel medicatie en slikt nu nog heel veel. Zij ligt de hele dag stil in haar mandje en eet en drinkt bijna niet. Deze week zijn wij 5 maal bij de dierenarts geweest.

Oma

Daarnaast is ook nog eens Esli zijn oma overleden, een onwijs mooie, lieve en vrolijke vrouw. Zijn oma is 93 geworden. Esli zijn vader, die mij normaal veel ondersteunt met (ziekenhuis) afspraken rijden of even Pluis uitlaten, is nu op Curaçao (daar woonde oma). Op een moment zoals dit, valt dan ook op hoe erg je eigenlijk steunt op deze hulp. Ook gaat Zayne elke donderdag naar opa en oma en dat gaat even niet vanwege gezondheidsproblemen van mijn schoonmoeder. Nu komt zij gezellig bij ons, en help ik haar met tillen. Toch merk ik dat ik dan niet helemaal tot rust kom. Als ik in bed lig, hoor ik Zayne toch huilen en ben ik onbewust daar toch veel mee bezig.

Alvleesklier

Zelf moet ik momenteel zo erg oppassen: ik sta namelijk op het punt om het ziekenhuis in te draaien. Mijn alvleesklier is nadrukkelijk aanwezig en dat doet heel erg zeer. Maar het zet nog niet door. Dus ik ben momenteel eigenlijk een tikkende tijdbom die wacht om te ontploffen..

Nu hebben wij gekozen om Zayne 1 dag per week naar de opvang te brengen, maar wat kies je dan: kinderdagverblijf of een gastouder? En wat kies je? Hebben jullie zelf een keuze moeten maken? Wil jij dan voor mij een reactie achterlaten? Laat mij weten waarom jij voor de door jou gemaakte keuze gekozen hebt?

Ps: mocht jij nog tips hebben voor het slapen, let me know, please !?

Stéphanie Juliana-Harmsen
Always on fleek, vrouw van Esli, mama van Zayne én oprichtster van Justliveblog.nl. Een echte powervrouw waar we trots op zijn! Stephanie heeft JLB in 2015 opgericht en uitgebouwd tot een prachtig platform. In haar blogs kun je lezen over make-up, mindset, fashion, health en last but not least: haar leven als moeder.

8 reacties

  1. Het is zeker niet makkelijk, moeder zijn met een chronische ziekte en dan ook nog de andere zware dingen die je op je bordje krijgt. Ergens ben ik wel blij dat mijn kinderen nu veel zelfstandiger zijn, nu het met mij steeds slechter gaat. Dat maakt het toch net iets makkelijker.
    Mijn meiden zijn allebei altijd 2 dagen naar een kinderdagverblijf geweest en 1 dag kwam mijn moeder bij mij thuis oppassen. Dat laatste is wel heel relaxt, maar als zij op vakantie gaat, moet ik toch wat anders regelen. Bij een kinderdagverblijf heb je altijd de zekerheid dat je kind erheen kan.
    Ik vond het ook wel een plus dat ze veel vanzelf leren op een kinderdagverblijf, omdat ze het andere kinderen ook zien doen. Bijvoorbeeld met eten, zindelijk worden, opruimen, enzovoort.

  2. lIEVE sTEEF, WAT ERG ALLEMAAL! wOONDE IK MAAR WAT DICHTERBIJ, MET LIEFDE EN PLEZIER ZOU IK OP zAYNE WILLEN PASSEN…. iK WENS JE HEEL VEEL STERKTE MET ALLES!! lIEVE GROETJES VAN ONS!

  3. Wat ontzettend moedig&knap dat je kinderwens hebt doorgezet!!! Ik sta op een keerpunt. Moet nu gaan beslissen wel of geen kinderen te krijgen. Je beschrijft de angsten van mijn omgeving. ‘We zijn er om je te helpen, maar we zijn niet voor altijd hier’. Mn zusje (zelfde generati3) staat ook klaar, met haar man. Met alle liefde maar benadrukt toestand van mijn lijf. Mijn lijf zal er zieker van worden, geen twijfel. Ook artsen twijfelen of ik het wel of niet een zwangerschap zal kunnen dragen. Of we het allebei zullen overleven. Na al de nodige uitval door ziekte in familie is pijnlijk duidelijk hoe erg we al op elkaar rekenen. Ga ik mezelf een zwangerschap & ook nog een zwaar leven aandoen.. deze keuze is zo oneerlijk. Hoe is bij jullie die keus gemaakt?

  4. Hee Diana, Zullen we even via instagram DM of Facebook praten? Dit is zo’n groot verhaal dat is makkelijker communiceren. Mijn instagram account is @justliveblogbystephanie of Stephanie Juliana-Harmsen op Facebook. Ik hoor graag van je! Groetjes

Laat een reactie achter